本报讯（特约记者 夏琳）由国家卫生健康委员会主办的儿童白血病救治管理工作全国电视电话会议近日在京举行。会上，以中国科学院院士陈竺、中国工程院外籍院士裴正康为首席顾问，中国工程院院士陈赛娟为主任委员的全国儿童白血病专家委员会成立。同时，全国儿童白血病诊疗管理登记系统上线，这是我国除传染病登记制度外的第一个国家层面的儿童重大疾病登记系统，有助于为政府科学制定相关卫生政策提供决策依据，为实现儿童白血病同质化医疗规范管理、从个体到人群大数据转化医学研究提供循证依据。
白血病是儿童最常见的恶性肿瘤，约占所有儿童恶性肿瘤的30%。长期以来，我国儿童白血病缺乏全国层面的临床治疗方案，各地诊断分类标准不统一，且各医疗机构费用差异较大。与此同时，我国目前罕有针对儿科病种的多维度监测网络和登记体系，导致缺少针对中国儿童人群的诊疗标准，很多儿科疾病临床诊疗防治指南制定的循证依据大量引用国外发达国家的研究结果，或者直接参照成人的诊疗方式，缺少自身的数据和标准。
上海儿童医学中心院长江忠仪介绍，全国儿童白血病诊疗管理登记系统由上海儿童医学中心、上海医疗质量研究中心联合研发。登记系统包括身份识别类的一般信息资料，诊断治疗类的医疗信息资料，生存状况与并发症类的状态/事件类信息资料以及医疗费用类信息资料，同时具有强大的统计分析功能。
登记系统在国家层面覆盖的3家定点医院为北京儿童医院、上海儿童医学中心与复旦大学附属儿科医院，各省（区、市）各落实一家省级定点医院、若干地市级定点医院，总体规模约200家。全国各定点医院需在10月底前完成今年1月以来全部患者信息登记，在2019年3月前完成2015年～2017年的患者信息登记，所有录入病例均每半年一次更新随访结果。各医疗机构需明确专人质控，做到儿童白血病上报率100%，信息准确完整率100%；上报完成率和信息准确率纳入等级医院评审的考核内容，也作为申报国家和区域医疗中心的评价指标之一。
